Afgelopen zomer was het hoogtepunt van het protest tegen de bezuinigingen op het persoonsgebonden budget (pgb). Onder de leus "Doe mee! Red het pgb!" voerde GroenLinks gepassioneerd actie. De partij scoorde met het laten doorrekenen van de plannen door het CPB, waaruit bleek dat ze niet bij zouden dragen aan de bezuinigingen indien iedereen hetzelfde niveau van zorg zou blijven krijgen: precies wat de staatssecretaris had beloofd.
Er werd door ruim 1000 mensen op het Plein in Den Haag gedemonstreerd en er werd over moties van afkeuring gestemd. Het zijn taferelen waar menig GroenLinkser zich waarschijnlijk stiekem wel prettig bij voelde. Geen verdeeldheid binnen de oppositie zoals bij de eurocrisis, geen verdeeldheid binnen de partij zoals bij Kunduz. Want bezuinigen op de zorg, daar zijn we sowieso tegen, toch?
GroenLinks is een partij waarvan één van de belangrijkste waarden is: opkomen voor zwakkeren. Dat kunnen minderheden zijn, of de natuur, maar bij uitstek is een 'zwakkere' iemand die zorg nodig heeft. Toch zal ook GroenLinks over de zorgkosten moeten gaan nadenken. De combinatie van een stijgende levensverwachting en de voortschrijdende medische techniek leidt tot een ongelimiteerde kostenstijging. Met dit artikel wil ik de discussie over die kosten aanzwengelen, aan de hand van een oplossingsrichting bedacht door biomedisch ethicus Daniel Callahan.
Normal opportunities
Callahan stelt in zijn visie twee begrippen centraal: natural life span en normal opportunity range. Met natural life spanwordt verwezen naar een aantal levensfases waarvan we zouden willen dat elk mens die kan doorlopen. Het begrip vertegenwoordigt een bepaald idee van compleetheid, of van wat 'natuurlijk' is. De normal opportunity range verwijst vervolgens naar de kansen die zo'n leven met zich meebrengt. Dus binnen de normal opportunity range vallen bijvoorbeeld de kansen om werk uit te oefenen, te reizen, liefde te vinden, een familieleven te ervaren of zelfs een familie te creëren, het ervaren van schoonheid en vriendschap, etc. Alles wat bij een compleet leven 'hoort'.
De kracht van deze begrippen is dat ze raken aan een herkenbaar gevoel. Iedereen herkent het gevoel van afgrijzen bij iemand die al jong overlijdt, of jong wordt beperkt door een ziekte of handicap. Dat komt doordat zo iemand in onze ogen geen 'eerlijke kans' heeft gehad op een normaal leven. Natuurlijk is het evengoed naar wanneer iemand op hoge leeftijd overlijdt, maar zolang dit niet gepaard gaat met een lange lijdensweg is dit voor ons toch makkelijker te accepteren. Callahan noemt dit, bij gebrek aan een prettiger uitdrukking, een tolerable death. Daar kom ik later op terug.
Het persoonsgebonden budget is bij uitstek een regeling die past binnen Callahan's visie. Het pgb stelt patiënten in staat hobby's uit te oefenen, te werken of het huis uit te gaan. De situatie is niet meer zo uitzichtloos en het lijden wordt daardoor beperkt. Het begrip normal opportunitiesmaakt duidelijk waarom juist bezuinigingen op het pgb zo funest zijn; omdat mensen met een ziekte of beperking een eerlijke kans op een normaal leven wordt ontnomen. Toch werd hier in de discussie door de voorstanders vaak snel overheen gestapt, met het argument dat de kosten toch echt te hoog werden. Dit kwam mede doordat er geen alternatief werd geboden door de oppositie.
Zin in de toekomst
GroenLinks wil een partij zijn van de toekomst. De meest succesvolle verkiezingsleus van GroenLinks van het afgelopen decennium was: "Zin in de toekomst"! Duurzaamheid is de partij's middle name en GroenLinks is bij verkiezingen populair onder (vooral hoogopgeleide) jonge mensen. Duurzaamheid betekent ook in financiële zin: voldoen aan de behoeften van de huidige generatie, zonder de belangen van de volgende generatie ernstig te schaden.
Dit jaar besteden we 63,5 miljard euro aan de zorg. Dit stijgt naar verwachting naar bijna 80 miljard euro in 2015. Op dit moment geeft iemand met een modaal inkomen al een vijfde van zijn inkomen uit aan zorg. Als we op dezelfde voet doorgaan loopt dit op tot bijna 40 procent (!) in 2040. Hervormingen op andere overheidsuitgaven dan zorg, zoals het beperken van de hypotheekrenteaftrek of het aanpassen van de AOW-leeftijd, zullen niet voldoende zijn om de overheidsbegroting op orde te houden. Door de combinatie van vergrijzing en steeds geavanceerdere en duurdere medische technologie is de kans bovendien groter dat we de kostenstijging onder- dan overschatten.
Onze goede voorzieningen komen onherroepelijk onder druk te staan. Ter vergelijking: de ongekende bezuinigingen op het natuurbeleid, cultuurbeleid en het passend onderwijs leveren bij elkaar nog niet eens één miljard euro op. Als de zorgkosten iets minder hard waren gestegen, hadden we deze voorzieningen misschien wel kunnen behouden. De huidige bezuinigingsplannen worden voornamelijk aan de euro en de economische crisis gekoppeld.
Het zal echter niet lang meer duren voordat we de verschralingen ook in verband brengen met de zorgkosten. Onlangs zag ik in een discussie over het mogelijke afschaffen van de basisbeurs op de GroenLinks-Facebookpagina voor een van de eerste keren dit besef. Een studente, Hilde, sloot haar bijdrage treffend af met: "De zorg in NL eet onze toekomst op. Mijn oma zou dat niet hebben gewild...."
Behalve dat de huidige generatie jongeren in hun leven veel van de algemene verschralingen gaan merken, worden de directe kosten van de vergrijzing en de huidige financiële crisis voor een onevenredig deel bij hen neergelegd. Dankzij alle bezuinigingen op studenten beginnen veel jonge mensen het werkzame leven met een steeds hogere studieschuld, flexwerkers zijn nog steeds extra kwetsbaar voor werkloosheid en aan een huis komen is voor starters bijna onmogelijk. En de crisis is nog niet voorbij. De vakbonden lijken intussen vooral de belangen van hun vergrijsde achterban te dienen.
De jongerenorganisaties van de politieke partijen (o.a. Dwars, JS en JOVD) kwamen niet voor niets met 'PensioenOpStand', uit protest tegen de oneerlijke verdeling van lasten en lusten tussen de generaties. Paul Schnabel van het Sociaal Cultureel Planbureau opperde onlangs om ouderen hun eigen zorg te laten financieren met de waarde van hun eigen huis. De reacties waren op zijn zachtst gezegd negatief. En als ouderen zelf niet méér willen betalen, dan moeten de jongeren het doen. Misschien is de gemiddelde oma toch wat minder vrijgevig dan de oma van Hilde uit de Facebookdiscussie.
Het remmen van de kostenstijging in de zorg is dus noodzakelijk om zowel gezonde overheidsfinanciën te realiseren, als om te voorkomen dat de rekening voor een onevenredig deel bij de volgende generatie terechtkomt. Behalve dat staat GroenLinks met een alternatief in de hand ook veel sterker bij protesten tegen volgende ondoordachte bezuinigingen op de zorg, zoals op het pgb. De protesten van GroenLinks tegen zorgbezuinigingen zijn op dit moment als protesten tegen de begroting op Prinsjesdag, zonder een doorgerekende tegenbegroting. Op die manier word je toch een stuk minder serieus genomen.
De zorgvisie van GroenLinks
De vraag is natuurlijk: zouden eventuele bezuinigingen op de zorg passen binnen de inhoudelijke visie van GroenLinks op zorg? Voorlopig lijkt de visie van GroenLinks nog onvolwassen. In het laatste verkiezingsprogramma begint de zorgparagraaf met: 'De gezondheidszorg kost veel geld, maar dat is het dubbel en dwars waard. Op zorg mag niet worden bezuinigd'.
Zoals ik net duidelijk heb gemaakt is dat een onverantwoord standpunt en bovendien oneerlijk tegenover de volgende generaties. Verwerpelijk is de zorgvisie van GroenLinks absoluut niet. De nadruk ligt precies op de zaken die passen bij het volbrengen van de natural life spanen het creëren van zoveel mogelijk kansen voor patiënten. Aandachtspunten zijn bijvoorbeeld:
- zorg dichtbij huis
- preventie
- het goedkoper maken van een gezonde levensstijl
- betaalbare zorg voor iedereen (ook voor minderheden of lage inkomensgroepen)
- zoveel mogelijk eigen regie
- de kwaliteit van zorgverleners en hun opleidingen.
De volgende stap die GroenLinks moet zetten, en dat is geen gemakkelijke, is het durven kiezen voor het bezuinigen op zaken die niet bijdragen aan een natural life spanen de kwaliteit van leven. Dan gaat het in de kern om het verminderen van de enorme uitgaven die gepaard gaan met het koste wat het kost in leven houden van mensen op zeer hoge leeftijd, met behulp van dure technologie.
'Gezondheidszorg is ouderenzorg ', zegt ook Paul Schnabel. Op dit moment is 15 procent van de mensen ouder dan 65 en zij zijn goed voor 43 procent van de zorgkosten. Zo'n 1,5 procent van de bevolking is 85-plus. Die groep is goed voor 12 procent (!) van de zorguitgaven. De groep ouderen stijgt bovendien hard.
De acceptabele dood
Wanneer iemand een natural life span heeft 'voltooid' en overlijdt, dan noemt Callahan dit een tolerable death. Wanneer is daar precies sprake van? Hij bedoelt daarmee ten eerste dat de oudere een levensloop heeft voltooid die wij over het algemeen als volledig zien.
Ten tweede moeten de ouderen geen morele verplichtingen meer naar anderen hebben. Dit betekent voornamelijk dat hun kinderen op eigen benen kunnen staan. Ouderen nemen natuurlijk nog wel eens vrijwillig zorgtaken op zich, maar dat is niet te vergelijken met de verplichting die ouders naar hun kinderen hebben.
Ten derde moet de dood niet tot wanhoop en woede leiden bij de nabestaanden. Natuurlijk leidt de dood van een oudere tot verdriet. Maar het sterven van een persoon die een rijk en volledig leven heeft kunnen leiden, wordt doorgaans niet gezien als wreed of onacceptabel. Tot slot voegt Callahan nog een punt toe: een tolerable death zou niet gepaard moeten gaan met pijn en lijden. Daar zou in de ouderenzorg dan ook veel aandacht voor moeten zijn. Vele ouderen in Nederland lijden aan eenzaamheid, of hebben fysieke pijn door chronische ziekten of gebrekkige zorg.
Uit dit concept vloeit voort dat als mensen een natural life span hebben geleefd, de medische zorg niet meer gericht moet zijn op het uitstellen van de dood, maar op het voorkomen van pijn en lijden. We moeten ons vaker af durven te vragen of de (dure) medische technologie die het leven kan verlengen wel moet worden ingezet. Op dit moment wordt dat te vaak zonder nadenken gedaan.
Hoewel niemand voor een te grote claim op de volgende generatie zal zijn, zal de kritiek niet van de lucht zijn bij een plan om de levensverlengende zorg aan ouderen te beperken. Dat komt onder andere door de harde woorden als 'beëindigen', 'kostenbeheersing' of 'tolerable death'. Het komt ook deels voort uit de motieven, want hoe urgent het ontlasten van de volgende generatie ook is, het is makkelijk om te zeggen dat het 'allemaal puur om geld' draait. Het roept angst op. Er ontstaat een beeld dat straks iemand van hogerhand beslist of opa, of jijzelf op latere leeftijd nog verder mag leven of niet.
Dat roept begrijpelijke weerstand op. Daarom laat ik u een ingezonden brief uit het NRC Handelsblad van september 2011 zien. Deze brief is een volgende aanwijzing dat men toch ook aanvoelt dat het zo niet langer kan. Natuurlijk moeten ouderen goede zorg krijgen, hun pijn moet worden verlicht en er moet tijd en aandacht aan ze worden besteed. Maar het voorbeeld laat goed zien dat het beperken van de levensverlengende zorg, want alleen daar gaat het om, niet onmenselijk hoeft te zijn. Het is een (ingekorte) brief van mevrouw M.L. Cuijpers uit het NRC.
"Nu ik boven de 70 ben, maak ik steeds vaker mee dat vrienden, familieleden en buren van 85 à 90 jaar niet normaal mogen overlijden aan een aandoening, maar steeds weer worden behandeld. Een vrouw van 90 krijgt een hersenbloeding. Iedereen denkt dat ze zal overlijden, maar nee. Ze wordt naar het ziekenhuis gebracht en opgeknapt, na een lang ziekbed. Ze kan alleen niet meer praten, bewegen en zelf eten. Ze gaat naar een verpleeghuis. Daar ligt ze drie jaar. Een longontsteking die ze daar oploopt wordt ook nog behandeld. Ze is wel bij haar verstand en knikt als ze je begrijpt. Wat kost dit? Misschien enkele honderdduizenden euro's, afgezien van de enorme opgave voor haar kinderen om elke dag bij haar te zijn en niet met haar te kunnen praten. Mijn gezond verstand zegt dat dit echt te ver gaat. Laten we het weer normaal vinden dat er eens een eind komt aan ons leven. Laten we gewoon overlijden bij een zware longontsteking, kanker of hersenbloeding. Laten we al die miljoenen euro's niet steken in ons oudjes, maar in het gezond houden van jonge mensen en kinderen. Geef hun goede scholen, sport en goed voedsel."
Kritiek en conclusie
Het bovenstaande voorbeeld is erg overtuigend. Toch zal kritiek blijven klinken. Het belangrijkste kritiekpunt op het concept van de tolerable death is: hoe moet besloten worden in een concreet geval of er sprake is van een tolerable death? Volgens Callahan verschilt in principe per persoon wanneer de natural life span is voltooid. Mensen leiden natuurlijk verschillende levens. Men kan er echter vanuit gaan dat dit ongeveer rond de 80 jaar ligt, een leeftijd waar velen van ons inderdaad voor 'zouden tekenen'. Maar wanneer mag dan in een concreet geval precies de zorg worden gestopt, en om welke zorg gaat dat dan?
Callahan beschrijft drie uitgangspunten waarop hij een uitgebreid classificatiesysteem heeft gebaseerd. Ik kan hier slechts kort stilstaan bij dat classificatiesysteem, maar hij laat daarmee zien dat het wel degelijk mogelijk is om op een verantwoorde wijze in concrete gevallen te stoppen met bepaalde vormen van levensverlengende zorg. Volgens hem kan de levensverlengende zorg bij ouderen worden beperkt wanneer er sprake is van een onmogelijkheid om lijden te stoppen of wanneer er sprake is van een onevenredig grote last van een behandeling. Maar ook wanneer de onmogelijkheid bestaat de 'kwaliteit van leven' te herstellen.
De kwaliteit van leven is een vaag begrip, maar je zou het kunnen zien als de capaciteit om nog een persoon te zijn. Die capaciteit bestaat uit drie elementen: het kunnen ervaren van emoties, het logisch kunnen redeneren en het in staat zijn om interactie met anderen aan te gaan. Deze uitgangspunten bieden een fundament om voor verschillende ziektebeelden concreet aan te geven welke vorm van zorg er nog gepast is en welke zorg gestaakt zou kunnen worden.
Bijvoorbeeld: iemand die ernstig dementerend is, bezit eigenlijk alleen nog de mogelijkheid om emoties te ervaren. Interacties aangaan met anderen en logisch redeneren, dat zit er meestal niet meer in. In het geval dat zo iemand een volledige natural life span heeft geleid, zou verplegende en pijnverlichtende zorg moeten worden gegeven. Maar het agressief proberen uit te stellen van de dood, dat hoeft niet meer.
Er zal ook meer principiële kritiek zijn, bijvoorbeeld van Doeke Post, emeritus hoogleraar sociale geneeskunde. Hij stelt dat de mate van beschaving van een land is af te lezen aan de zorg voor ouderen en zieken en dit plan is in zijn ogen dus onacceptabel. Met 'dit plan' verwijst hij naar een boek van Willem Vermeend en Roger van Boxtel waarin zij pleiten voor slechts een verkenning van de grenzen van het met dure technieken in leven houden van ouderen. Is dit geen leeftijdsdiscriminatie, zijn dit geen anti-ouderenideeën? Het antwoord is nee. Allereerst is het geen discriminatie: iedereen wordt immers oud, inclusief ondergetekende.
Voorts is er geen sprake van het laten vallen van ouderen, integendeel. We zijn onze ouderen veel verschuldigd. Laten we ervoor zorgen dat verpleegkundigen meer tijd hebben voor hun patiënten, dat ouderen geen pijn meer lijden van de doorligwonden en meer dan één keer per week onder de douche kunnen. Laten we mantelzorgers actief ondersteunen, zodat zij de kans krijgen om de ouderen de liefde te geven die ze verdienen. Laten we onderzoek doen naar artritis, naar osteoporose, naar Alzheimer en gehoorbeschadigingen. Dat zijn ziektes en ongemakken waar vele ouderen pijn en hinder van ondervinden, jaren voordat zij overlijden.
En laten we een maatschappelijk debat aangaan over de rol van ouderen in onze samenleving. Stoppen we hen niet te veel weg in verpleeghuizen? Maken we niet te weinig tijd voor ze vrij? Luisteren we niet te weinig naar hun wijze lessen? We schuwen geen enkel middel om het einde van het leven lang te laten duren, maar verdienen zij niet vooral een waardig einde van hun leven?
Los daarvan kunnen we van de volgende generatie gewoonweg niet vragen om maar liefst 40 procent van hun inkomen te besteden aan de gezondheidszorg. Het volledig afwentelen van de kosten van de vergrijzing op de volgende generatie, zou ook geen teken van beschaving zijn. Ook zij verdienen een land waarin niet alle schoonheid en kansen op ontwikkeling zijn wegbezuinigd. Zij zullen bovendien ook morele verplichtingen hebben naar anderen.
Bijvoorbeeld naar mensen op andere plaatsen in deze wereld die blij mogen zijn met een levensverwachting van een jaar of 60, of naar hun eigen kinderen. We dreigen ten onder te gaan aan het succes van onze eigen voortschrijdende technologie en medische wetenschap. GroenLinks moet daarom toe naar een duurzame visie op de gezondheidszorg.